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Somos la familia
de Anita María Constanza Valenzuela Riquelme nuestra segunda hija, quien
padece el Síndrome de Wolf Hirschhorn.
La intención de
crear este sitio es para es para apoyar,
acompañar, y compartir experiencias con padres de niños con síndrome de
Wolf - Hisrchhorn y enriquecernos mutuamente en el manejo, cuidados y
sistemas de aprendizaje.
Decidimos hacer todo lo que estuviera a
nuestro alcance entregándole mucho cuidado, amor y aislándola de posibles
infecciones.
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A los dos meses
de nacida se le detectó una cardiopatía congénita, la que nos obliga a
buscar un especialista teniendo la fortuna de encontrar al Dr. Marcos Muñoz Belmar, Médico Pediatra y Cardiólogo Infantil, siendo su médico tratante
hasta la fecha.
Además de tratar su problema médico, nos alentó
espiritualmente a continuar con la misión que nos fue enviada disfrutando a
nuestra hija día a día.
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Cuando Anita
nació, la información sobre a enfermedad era muy poco alentadora y la
perspectiva de vida era menor a un año, para nosotros era un cuadro muy
desolador. La angustia e impotencia se fue apoderando de nosotros ya que no
contábamos con información sobre el síndrome ni la forma de enfrentarlo.
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